1) Rilassamento muscolare
2) Esercizi di respirazione
3) Esercizi di fonazione
4) Prassie di lingua, labbra e guance facciali
5) Esercizi di articolazione
6) Esercizi di prosodia e ritmo
7) Esercizi di lettura
Il progetto “La gestione dei problemi di deglutizione nella malattia di Parkinson” sui problemi legati alla disfagia nel malato di Parkinson, e è stato approvato e condiviso dall’assemblea dei soci e dal comitato scientifico del GRUPPO ESTENSE PARKINSON, dal Comune di Ferrara e dai Comuni del Distretto Centro-Nord.
È stato inoltre compreso nel del Piano di Zona per la salute e il benessere sociale – Area Anziani /Anno 2009 – e nel Fondo Regionale per la non autosufficienza.
Il progetto è stato realizzato con il contributo del Centro Servizi per il Volontariato.
Disponibile presso l’associazione l’opuscolo informativo.
A cura delle Dott. sse:
Giulia Chiarello (ORL, foniatria, deglutologo), Nicoletta De Luca (logopedista, deglutologo),
Giulia Ghisellini (logopedista) e l’ Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara.
E con la collaborazione dei Dott.ri:
Rocco Quatrale e Maria Chiara Sensi neurologi presso Az. Osp. Universitaria S. Anna
Sta per avviarsi alla sua conclusione il progetto sul “Dolore nella malattia di Parkinson”.
Ad oggi, possiamo rendere noti i risultati della fase dello studio conclusa sul dolore cronico (DC) nel paziente portatore della malattia di Parkinson (MP)
Grazie al prezioso contributo dell’associazione GRUPPO ESTENSE PARKINSON, sono stati distribuiti oltre 100 questionari a pazienti affetti da malattia extrapiramidale, afferenti all’associazione e all’Ambulatorio per i Disordini del Movimento della UOC di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Ferrara.
Sono stati considerati i risultati di 70 pazienti che rispondevano ai criteri dello studio (accertata Malattia di Parkinson, mancanza di gravi disturbi cognitivi, et cetera).
Dall’elaborazione dei dati, riportati sulla scheda del dolore, è risultato che 53/70 pazienti ( 25 donne e 28 maschi) pari al 75,7%, hanno affermato di soffrire di qualche forma di dolore cronico, mentre 17/70 pazienti (3 femmine e 14 uomini) pari a 24,3% hanno negato la presenza di dolore cronico.
Fra i pazienti del gruppo con dolore cronico, 30 (56,6%) sono stati rivisti, mentre per 23 pazienti non è stato possibile proseguire con la valutazione clinica (85%) per mancata disponibilità.
Dai dati raccolti è emerso chiaramente che il dolore cronico è più frequente nella malattia di Parkinson (75,7%), rispetto ai controlli sani di pari età (62,8%) e che la presenza di dolore cronico correla con la maggior disabilità legata al Parkinson.
Il dolore è localizzato più frequentemente agli arti inferiori (70%), seguono in ordine di sede gli arti superiori (30%), spalla (26,7%), capo (16,7%) e collo (16,7%).
Il dolore muscolo-scheletrico è quello più rappresentato (93,30%), a seguire il dolore radiculo-neuropatico (20%), il dolore distonico (10%) e da neuropatia delle piccole fibre (10%), un solo caso di dolore centrale primario e nessun caso di acatisia.
La valutazione dell’intensità del dolore raggiunge valori molto elevati: in una scala da 0 a 10, si colloca in media ad un valore di 7,3.
La qualità della vita è compromessa da tale aspetto ed è peggiore quanto è più alta l’intensità del dolore cronico.
Ciononostante i pazienti non assumono terapie contro il dolore cronico, spesso per evitare l’assunzione di nuovi farmaci e solamente il 37% seguono terapia fisica.
La scarsa attenzione dei medici e la rassegnazione dei pazienti, tendono a sottostimare la presenza di dolore cronico e quindi a non trattarlo in modo specifico.
L’impegno verso strategie che migliorino la qualità di vita, anche attraverso la riduzione del dolore cronico, deve essere considerato obiettivo tanto più prezioso quanto più applicato a patologie croniche come la malattia di Parkinson.
Da quanto brevemente riportato, appare chiaro che il dolore cronico vada inserito nell’ambito dei sintomi non motori molto frequenti nella malattia di Parkinson.
A tal fine, risulta veramente importante verificare se i pazienti senza dolore cronico presentino caratteristiche della malattia di Parkinson diverse rispetto al gruppo con dolore cronico, e dall’altro, verificarne la diversa patogenesi mediante lo studio neurofisiologico dei sistemi implicati nella genesi del dolore cronico.
Questo per una maggior definizione dei diversi tipi di dolore cronico e soprattutto verso una sensibilizzazione dei pazienti e dei medici per terapie appropriate,al fine di correggere un aspetto che risulta incidere significativamente sulla qualità di vita del malato.
Dott.ssa Valeria Tugnoli
Responsabile del Progetto e Responsabile U.O.S. Neurofisiologia Dipartimento Neuroscienze e Riabilitazione della U.O. Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria S.Anna (Direttore Prof.ssa Maria Rosaria Tola).
Collaborazione dei Neurologi del Centro Disordini del Movimento:
Dott. R. Quatrale
D.ssa Sensi
Dott.ssa Preda
Dott.ssa Della Coletta
È la carta d’identità medico-terapeutica del malato della MDP.
Sul tesserino sono annotati i farmaci in uso, l’orario d’assunzione, il nome del neurologo curante e del medico di base, i propri dati di riconoscimento e alcuni numeri utili.
È uno strumento utile da esibire nel caso in cui il paziente non abbia con sé i farmaci da assumere, in qualsiasi posto o momento se ne presentasse la necessità, comprendendo anche il Pronto Soccorso ed in caso il ricovero in strutture pubbliche e private.
Il tesserino è consegnato gratuitamente a tutte le persone con MDP e ai neurologi che ne faranno richiesta all’associazione.
Da aprile a settembre 2007, dieci persone con MDP e socie della nostra associazione, hanno aderito gratuitamente ad una iniziativa promossa da due terapisti della riabilitazione, per apprendere il trattamento PANCAFIT.
Il trattamento mira a prendere in considerazione, in un approccio globale e olistico, la totalità della persona, e non soltanto la sua malattia.
I terapisti, hanno appreso la nuova tecnica dopo un master in metodologie specialistiche in “Posturologia”, presso l’Università La Sapienza di Roma.
Il consiglio direttivo dell’associazione GRUPPO ESTENSE PARKINSON, visto il gradimento dei partecipanti, ha deliberato di offrire ai propri soci con MDP l’opportunità di partecipazione gratuita ai trattamenti di fisioterapia con PANCAFIT.
L’iniziativa è stata realizzata con il contributo della Regione Emilia Romagna.
“Per una valutazione del lavoro da svolgere, è stato impostata un’attività che ha compreso l’istituzione di un gruppo campione, sottoposto al trattamento, ed un gruppo di controllo.
In base ai risultati dei test, sono state evidenziate differenze fra i due gruppi e all’interno di ogni gruppo, riferendosi sia all’inizio che alla fine del programma.
L’elaborazione dei dati è stata documentata in una tesi presentata all’Università La Sapienza di Roma e portata a conoscenza delle persone che hanno preso parte al trattamento, durante un incontro in associazione.
Dalle prime valutazioni, è stato possibile sottolineare un miglioramento nelle performance relative alla coordinazione motoria degli arti inferiori (DEAMBULAZIONE) e superiori (MOTRICITA’ FINE), nella mobilità del rachide (SIDE BENDING) e nel recupero dell’equilibrio (ORTOSTATISMO), comportando un miglioramento apprezzabile“.
Dott.ssa Lisa Sacchetti- Fisioterapista
La Dott.ssa Sacchetti continua a offrire la sua attività a domicilio o in palestra.
